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泪谢唐氏儿「丰富我的人生」 肢障父携子投入水上芭蕾勇闯帕运-海怪

泪谢唐氏儿「丰富我的人生」 肢障父携子投入水上芭蕾勇闯帕运

▲陈志煌表示,「其实真正要感谢的人,反而是春霖。是他给了我丰富、特别的人生」。

由于唐氏症者的衰老,较常人来得早,多数家长最害怕的梦魇,哪一天离开孩子,正在退化的他们,由谁照顾,会被照顾得好吗?陈志煌也不例外。他想感谢的人很多,其中最感谢的,就是其他唐宝宝家长、唐氏症基金会所带来的支持。

▲唐宝宝陈春霖进入幼儿园学习,存在诸多困难,总共参观10间幼儿园,其中就读过的有5、6间,流连于幼儿园。

渡过艰难的幼儿园求学路,在众多人士及唐氏症基金会帮助下,陈春霖后续求学、考取街头艺人之路,未遇到太大问题,几年内共获得23张街头艺人证照。陈志煌表示,「每次海内外的街头艺人表演,都是他最珍贵的回忆;晚年生活和儿子共同看着照片,回想过往点滴,将是他们最快乐的一件事。」

照护身心障碍者确实不易;然而,若能借由社福团体、其他家长的支持,克服难关,或许又能有另一番天地,唐宝宝的家长陈志煌(56岁)感受尤其深刻。

不仅街头艺人表演,2人明年参与的「2020东京艺术游泳节」,可视为水上芭蕾,成为帕运正式项目的重要衡量、试金石;日本诸多官方机构,亦参予、支援其中,包含2020东京奥运帕运准备局(Bureau of Olympic and Paralympic Games Tokyo 2020 Preparation),职司东京奥运、帕运的准备、筹画。陈志煌衷心盼望,4年后水上芭蕾成为帕运比赛项目,他们穿着中华台北制服出场,替人生篇章写下光辉灿烂的一页。

▲▼ 。(图/记者白珈阳摄)

陈志煌指出,1岁多以前的陈春霖,常常住进加护病房,夫妻垄罩在孩子「究竟能不能活下去」的阴影之中,心里始终处于矛盾状态,挣扎孩子的存活。一来,台湾社会对于身心障碍者的接受程度、照护措施,不足给予安定感;二来,照护身心障碍者的压力巨大,是一辈子的事,实在没把握能承受,照顾好孩子。由于过往早期疗育课程,未如现今常见,僧多粥少,为了给予儿子最好的资源,陈志煌选择上大夜班,常常是心力交瘁。

▲▼ 。(图/唐氏症基金会提供)

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请继续往下阅读... 因为有同样遭遇,所以更可以同理、深刻体会,以及互相扶持。针对唐宝宝家长所须面对的照护议题,唐氏症基金会董事长林正侠表示,「恳请唐宝宝家长,加入基金会大家庭。基金会深刻了解,每位家长的压力、各阶段遇到的问题,在专业人员辅导、其他家长支持下,一切不再如此困难。」

同样情况,发生在「107年总统教育奖得主」唐宝宝纪芃逢的母亲身上,长期大夜班、身心处于高压,因此罹患癌症,可见当时的社会福利照顾,确实造成部分身心障碍者负担。

早期唐宝宝进入幼儿园学习,存在诸多困难。以现年24岁的陈春霖为例,总共参观10间幼儿园,其中就读过的有5、6间。流浪于幼儿园的原因,不外乎专业师资人力不足,教师仅能维持陈春霖基本照护,无法再给予更多教导。最让人心碎、无法忍受的,便是其他家长说出「不愿和唐宝宝同班」这类话语。他们认为,孩子就是要和菁英一同学习,才会更进步。

记者白珈阳/台中报导台中市民陈志煌为肢障者,孩子陈春霖出生后,被诊断为唐氏症患者,陈家从此生活面临考验,包括孩子须常上医院、早期疗育、就学,及离开教育体系后的生活,每个阶段都让他费尽心思。陈直言,曾有「孩子走了,会不会对大家都好」的想法,但心念一转,如此反能拥有与常人不同、丰富的人生;目前陈志煌与陈春霖为街头艺人,2人表演足迹踏遍香港、日本、大陆及韩国等国家,其中不乏受邀巡演,此外,2人也投入水上芭蕾训练,将于明年参与「2020东京艺术游泳节」,替台湾争取于国际发光、发热的机会。

▲2人表演足迹踏遍香港、日本、大陆及韩国等国家。

▲▼ 。(图/唐氏症基金会提供)

泪谢唐氏儿「丰富我的人生」 肢障父携子投入水上芭蕾勇闯帕运

回首一路走来的点滴,陈志煌表示,「其实真正要感谢的人,反而是春霖。是他给了我丰富、特别的人生。如果没有他,我不会懂得同理弱势朋友。简单、平凡就是幸福」,现在,陈志煌尽力保养好身体,时时注意春霖的体能,希冀比他晚离开,照顾他到最后一刻。

▲▼ 。(图/唐氏症基金会提供)

▲陈志煌与儿子陈春霖,目前正投入水上芭蕾训练,将于明年参与「2020东京艺术游泳节」。(图/唐氏症基金会提供)

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